Oleh: Khoirul A*
SuaraKita.org – “Kemerdekaan adalah hak segala bangsa”, begitulah sebuah frasa dari Pembukaan UUD 1945 yang begitu lekat di benak masyarakat Indonesia. Meski begitu, kemerdekaan dari stigma dan diskriminasi nyatanya tidak dimiliki semua kelompok, khususnya kelompok orang dengan HIV (ODIV).
Stigma-stigma ini melanggengkan diskriminasi berkepanjangan, sebuah penjajahan sosial yang sama buruknya dengan penjajahan kolonial. Jika pada zaman penjajahan, musuh terlihat nyata, kini musuh itu adalah stigma yang bersembunyi dibalik pemikiran warga negara yang kemudian melahirkan diskriminasi yang berdampak luas tak berkesudahan, yang menghancurkan banyak kehidupan.
Bagi sebagian besar masyarakat, HIV masih menjadi label menakutkan, yang penuh prasangka, dan tak ubahnya seperti label dosa karena sering dikaitkan dengan moralitas seseorang. Padahal, HIV adalah sebuah virus, sebuah penyakit, bukan kejahatan.
Dalam momentum bulan Kemerdekaan ini, Suara Kita berkesempatan untuk melakukan wawancara eksklusif dengan Egha Gerungan, salah satu sosok yang bekerja di sebuah Lembaga yang berfokus pada advokasi kesehatan Orang dengan HIV (ODHIV). Dalam bekerja di bidang isu kesehatan, Egha menyadari bahwa masalah kesehatan tidak berdiri sendiri. Terdapat banyak faktor yang saling terkait, dan salah satu akar masalahnya adalah diskriminasi yang bisa berbentuk stigma dan prasangka, dapat berdampak signifikan pada akses dan kualitas layanan kesehatan, sehingga memperburuk kondisi individu dan komunitas secara keseluruhan.
ODHIV, Bukan Sekedar Istilah
Sebagian dari pembaca mungkin masih akrab dengan istilah ODHA, Orang dengan HIV/AIDS. Namun, istilah ini sudah diubah menjadi ODHIV, Orang dengan HIV. Perubahan ini bukan sekedar permainan kata, tapi ada maksud mulia untuk menghilangkan stigma.
“HIV adalah virusnya, sedangkan AIDS adalah kondisi yang muncul ketika HIV tidak ditangani,” jelas Egha.
Dalam diskursus kesehatan, penting untuk membedakan antara HIV dan AIDS. HIV (Human Immunodeficiency Virus) adalah virus yang menyerang sistem kekebalan tubuh, sedangkan AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) adalah tahapan akhir dari infeksi HIV, di mana sistem kekebalan tubuh sudah sangat lemah.
Oleh karena itu, penggunaan istilah pun disesuaikan. Istilah yang lebih tepat saat ini adalah ODHIV (Orang dengan HIV). Penggunaan istilah ini didasarkan pada pemahaman bahwa seseorang yang terinfeksi HIV belum tentu menderita AIDS. Dengan pengobatan yang tepat dan teratur, virus HIV dapat dikendalikan sehingga tidak berkembang menjadi AIDS.
Pergeseran terminologi ini merupakan langkah strategis untuk melawan stigma dan diskriminasi. Dengan memisahkan HIV dari konotasi stadium akhir yang sering dikaitkan dengan AIDS, masyarakat diharapkan dapat memiliki pemahaman yang lebih akurat, sehingga mengurangi prasangka dan perlakuan negatif terhadap individu yang hidup dengan HIV.
Kekerasan dan Diskriminasi karena Stigma
Kekerasan dan diskriminasi yang diterima oleh teman-teman ODHIV, khususnya populasi kunci seperti teman-teman LSL (Lelaki Seks Lelaki), PSP (Pekerja Seks Perempuan), Ibu Hamil dan Menyusui, Anak, Transgender, Pengguna Napza, masih terjadi dalam berbagai lini kehidupan dan justru datang dari teman – teman populasi kunci sendiri ataupun orang-orang dekat seperti keluarga dan teman sekitar.
Stigma dan diskriminasi ini jadi masalah besar buat teman-teman dari populasi kunci. Mereka sering banget kehilangan hak-hak yang seharusnya mereka dapatkan, seperti hak bekerja dan hak mendapatkan pendidikan.
Banyak dari mereka memiliki skill dan potensi, tapi karena orang lain punya prasangka dan ketakutan yang enggak berdasar, mereka jadi sulit mencari atau mempertahankan pekerjaan. Begitu status mereka diketahui, ada yang langsung dipecat, dipersulit promosi, atau bahkan ditolak saat melamar kerja. Di dunia pendidikan juga sama. Anak-anak yang terinfeksi HIV atau berasal dari keluarga populasi kunci bisa ditolak sekolah, dijauhi teman-teman, bahkan diperlakukan tidak adil oleh guru atau staf sekolah. Akibatnya, mereka terpaksa putus sekolah dan kehilangan kesempatan untuk meraih masa depan yang lebih baik.
Sayangnya, diskriminasi ini juga merambah ke ranah layanan kesehatan. Stigma yang masih melekat di sana justru membuat teman-teman ODHIV jadi takut untuk berobat. Egha mengatakan, mereka malah dihakimi dan diberi ceramah. Ada yang disuruh tobat, dibilang tidak bertanggung jawab, pembawa penyakit, atau bahkan pembawa sial.
Perlakuan-perlakuan ini bikin mereka enggan kembali ke fasilitas kesehatan. Padahal, akses ke layanan kesehatan sangat krusial bagi ODHIV agar bisa mendapatkan pengobatan dan mengelola kondisi mereka dengan baik. Sangat disayangkan, justru orang-orang yang seharusnya menolong malah menjadi sumber ketakutan.
Melawan Stigma di Lapangan
Stigma dan diskriminasi memang bukan masalah yang bisa diselesaikan sendiri. Seperti yang Egha bilang, kita butuh kerja sama dari semua pihak: keluarga, layanan kesehatan, dan masyarakat umum. Kalau keluarga mendukung, teman-teman ODHIV jadi punya tempat yang aman untuk bercerita dan mendapatkan kekuatan.
Tapi ada satu hal lagi yang krusial, yaitu keberanian dari ODHIV sendiri untuk melaporkan setiap kali mereka mengalami stigma atau diskriminasi.
“Dengan berani melaporkan, teman-teman ODHIV tidak hanya berjuang untuk diri sendiri, tapi juga membuka jalan bagi orang lain agar tidak mengalami hal serupa. Laporan-laporan ini adalah data penting yang dibutuhkan oleh lembaga yang bergerak di isu HIV untuk melakukan advokasi dan edukasi, sehingga perlakuan buruk itu tidak lagi dianggap normal.” papar Egha.
Saat ini dikenal adanya Community Led Monitoring, CLM memberdayakan komunitas untuk secara aktif mengumpulkan data tentang pengalaman mereka dalam mengakses layanan kesehatan. Data ini bisa mencakup hal-hal seperti kualitas layanan, ketersediaan obat, hingga perlakuan yang diterima dari petugas kesehatan, termasuk diskriminasi.
Dengan adanya CLM, diharapkan komunitas tidak lagi hanya menjadi “penerima layanan” pasif, namun mereka kini punya peran aktif dan suara yang kuat dalam memastikan kualitas layanan kesehatan.
ODHIV dan Ragam Identitas Seksual dan Gender
Stigma dan diskriminasi memang jadi masalah besar, terutama bagi teman-teman ODHIV yang juga berasal dari komunitas Ragam Gender dan Seksualitas. Mereka menghadapi tantangan yang jauh lebih berat karena mengalami stigma ganda dan diskriminasi ganda.
Egha menjelaskan, mereka tidak hanya dicap buruk karena status HIV yang dimiliki namun juga karena orientasi seksual atau identitas gendernya. Hal ini membuat hidup mereka jadi lebih rumit dan rentan. Diskriminasi ini bisa mereka rasakan di mana saja: di lingkungan masyarakat, di layanan kesehatan, di sekolah, bahkan di tempat kerja.
Ada banyak cerita pilu yang jadi bukti nyata. Misalnya, ada seorang anak SMA yang harus dikeluarkan dari sekolah karena status HIV dan orientasi seksualnya. Ada juga seorang pekerja yang dipecat dari kantornya begitu statusnya ketahuan. Ini menunjukkan betapa kejamnya stigma. Sering kali, dampak psikologis dan sosial dari stigma ini bisa jauh lebih merusak dan menghancurkan kehidupan seseorang dibandingkan penyakitnya itu sendiri.
Merdeka dari Stigma
Stigma melahirkan diskriminasi yang sering kali memperburuk kondisi. Stigma bahkan jauh lebih menghancurkan baik mental maupun fisik seseorang ketimbang dengan penyakit, dalam hal ini HIV, itu sendiri. Di bulan kemerdekaan ini, penting sekali bagi merenungkan tentang dampak buruk stigma dan harus melakukan berbagai cara untuk merdeka dari stigma.
“Sebenarnya, kalau kita mau bilang kemerdekaan Indonesia, ini kan harus melekat pada prinsip kebebasan dari segala bentuk stigma diskriminasi, ya. Sehingga warga negara dapat menikmati hak-haknya secara setara tanpa ada terkecuali.” terang Egha.
Meski begitu, dalam mencapai tujuan untuk merdeka dari stigma, hal ini tidak bisa dilakukan oleh satu orang atau satu NGO saja. Sangat penting bagi semua pihak untuk terlibat dalam mengatasi stigma ini.
“Kita tidak bisa hanya dari satu orang, satu individu, satu NGO yang kemudian bekerja lebih keras untuk membebaskan teman-teman ODHIV atau teman-teman Ragam Identitas Seksual dan Gender dari stigma diskriminasi. Aku rasa kalau kita berkolaborasi bersama, bekerja bersama, kemudian mempunyai visi dan misi yang sama untuk sama – sama terbebas dari diskriminasi, Aku rasa sih bisa.”
Tentu saja, memerangi stigma tidak hanya bisa dilakukan di lapangan, tapi juga lewat konten-konten informatif yang melawan hoaks tentang ODHIV. Egha bilang, ini adalah pekerjaan rumah kita bersama, apalagi banyak masyarakat Indonesia yang masih lebih gampang percaya berita bohong.
“Di luar sana lebih banyak berita-berita bohong yang lebih menarik mungkin ya, kemudian itu yang lebih dipercaya sama orang-orang apalagi terkait dengan norma-norma yang sudah dinormalkan,” terang Egha.
Untungnya, sekarang ini sudah banyak kreator konten yang ikut ambil bagian dalam perjuangan ini. Mereka menyebarkan informasi yang benar dan akurat, yang perlahan-lahan mulai mengubah pola pikir masyarakat. Semakin banyak orang yang terpapar informasi yang benar, semakin berkurang pula stigma yang ada. Ini adalah langkah yang positif dan sangat membantu dalam memerangi hoaks yang sudah terlanjur beredar luas.
Kemenangan atas Stigma
Egha, berkecimpung selama 4 tahun dalam isu HIV, melihat banyak sekali perubahan positif dalam HIV dan teman-teman populasi kunci. Pengalaman pribadinya menjadi cerminan nyata dari perubahan ini.
“Persepsiku berubah drastis setelah mendapatkan pengetahuan dan pengalaman yang benar. Dahulu, ada ketakutan yang tidak berdasar, seperti kekhawatiran untuk berbagi gelas dengan ODHIV.”
Namun, dengan edukasi yang tepat dan interaksi langsung, pandangan tersebut bisa berubah sepenuhnya, mengikis stigma yang sebelumnya diyakini kata Egha
Dengan belajar, berinteraksi, dan mengenal langsung para ODHIV serta jejaring yang ada, ketakutan itu perlahan hilang. Pengalaman ini membuktikan bahwa pengetahuan dan empati adalah kunci utama untuk melawan stigma. Jika satu individu bisa berubah, maka perubahan serupa juga sangat mungkin terjadi pada orang lain.
Meski demikian, Egha pun menegaskan kembali pentingnya kerja sama semua pihak.
“Diskriminasi ini bisa berkurang atau nggak di 5-10 tahun ke depan, ini tergantung bagaimana kita berkolaborasi bersama. Bukan hanya satu orang yang maju, bukan hanya satu individu yang maju, bukan hanya satu NGO yang maju, tapi bagaimana kita semuanya maju secara bersama-sama. Walau pun stigma sekarang sudah berkurang dari pada sebelumnya, namun stigma ini masih bisa dikurangi lagi. Meski mungkin butuh beberapa puluh tahun untuk benar-benar menghilangkan stigma yang ada,” ungkap Egha.
Apa yang Bisa Kita Lakukan sebagai Netizen?
Selain aktivis, NGO, dan tenaga medis yang bekerja secara langsung, kita pun juga dapat turut serta dalam memerangi stigma. Menurut Egha, beberapa cara yang bisa kita lakukan adalah:
Menyadari bahwa kita tidak sendirian
Terlepas dari apakah kita adalah ODHIV atau bukan, kita harus menyadari bahwa kita tidak sendirian dalam menangani stigma ini. Jika kita menjadi korban diskriminasi atau mengetahui adanya diskriminasi karena stigma, penting bagi kita untuk meminta bantuan pada teman-teman lainnya yang memang bekerja untuk mengatasi stigma yang ada ini.
Memperbanyak Bacaan
Selain itu, tidak ada cara lain lagi selain dengan memperbanyak pengetahuan melalui membaca. Dengan demikian, seiring dengan bertambahnya informasi dan pengetahuan yang masuk, maka kita akan terhindar dari stigma yang dapat meracuni cara pandang kita terhadap orang lain.
Memilih dan Memilah Sumber Berita
Yang terakhir adalah memilih berita yang benar, yang sumbernya kredibel, dan hanya dari satu sumber saja. Di era informasi yang begitu deras ini, keberadaan media-media yang kredibel dapat membantu kita meminimalisir hoax yang masuk sehingga berbagai stigma yang timbul dari informasi yang salah dapat kita hindari.
Pada bulan kemerdekaan 2025 ini, mari kita renungkan kembali: apakah kita sudah benar-benar merdeka ketika stigma masih menindas sesama? Memerdekakan diri dari prasangka, membebaskan kelompok tertindas dari diskriminasi akibat stigma, dan melenyapkan stigma sepenuhnya adalah perjuangan kolektif yang tak boleh berhenti.
*Penulis adalah relawan jurnalis di Suara Kita. Penulis pernah berkontribusi konten di Pelangi Dharma dan di media sosial lainnya.
